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Communiqué de l' AIRSS , les Maladies rares
Le 24/02/2010 à 00:11Commentaires (0)Ajouter un commentaire
Sécu , Refus de soins et cyniques économies !! « Un parcours du combattant pour tenter de soigner ma fille ! »
Le 10/03/2009 à 21:53Commentaires (0)Ajouter un commentaireCommuniqué de presse du 10 mars 2009.
« Un parcours du combattant pour tenter de soigner ma fille ! »
Ma fille cadette, Marjolaine est atteinte depuis son enfance du Syndrome SAPHO (Synovite, Acné, Pustulose, Hyperostose, Ostéite) et est suivie sur Paris par le docteur H, médecin référent de cette maladie rare et orpheline, après 11 années d'errance de diagnostic, par méconnaissance de cette maladie rare par les médecins locaux consultés en premier lieu.
Après des épisodes très pénibles d'incompréhension, de mépris de sa douleur par différents intervenants médicaux, qui sont allés jusqu'à nous soupçonner, nous ses parents de maltraitance envers notre fille, nous avons trouvé sur Paris le Docteur H qui connaît bien le Syndrome SAPHO, qui est à l'écoute de la douleur et du caractère invalidant et évolutif de cette maladie. Depuis presque 7 ans maintenant, il a tenté divers traitements de fond, dont les anti-TNF alpha, dont elle ne supporte pas des effets secondaires graves (comme une névrite optique qui a failli lui faire perdre la vue !), elle se retrouve en échec thérapeutique complet depuis 2 ans et ne peut suivre qu'un traitement symptomatique anti-inflammatoire et antidouleur.
Elle a eu un parcours scolaire et de formation professionnelle très chaotiques du fait de sa maladie qui n'a cessée d'évoluer avec le temps, faute d'un traitement de fond adapté. Elle a dû terminer un premier parcours de formation professionnelle par des cours par correspondance et passer ses examens en candidat libre, car son état avec trois épisodes en fauteuil roulant, lui interdisait l'accès à un centre de formation non adapté à l'accueil de personnes à mobilité réduite...
Elle souhaiterait poursuivre ses études, ou chercher un travail stable, mais l'aggravation de son état de santé et après diverses situations de discrimination à cause de son handicap en milieu professionnel, malgré son statut de travailleur handicapé, ont fait qu'elle a pu obtenir temporairement l'attribution de l'allocation adulte handicapé « pour se soigner », mais elle n'a toujours pas accès à un traitement adapté depuis qu'on lui a octroyé cette AAH...
En effet, en avril 2008, le docteur H lui prescrit un traitement avec un médicament orphelin, qui représente actuellement le seul espoir de voir régresser ou stabiliser l'inexorable évolution de son Syndrome SAPHO.
Il se trouve que ce médicament est dit « d'exception à prescription restreinte », seulement pour une pathologie rhumatismale précise qui n'est pas le Syndrome SAPHO, donc, son AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) avec remboursement prévu à 65% par la CPAM, ne peut s'appliquer pour elle. Après 11 mois de démarches administratives, de recours par courrier, de déplacements, d'appels téléphoniques et des réponses contradictoires selon les services qui ont traité le dossier, le médecin conseil de la CPAM de Charente et la CNAM, nous refusent complètement la prise en charge de ce traitement coûteux qui exclu donc Marjolaine de ce dernier espoir d'améliorer son état et de construire sa vie socio - professionnelle qu'elle a mis en suspend dans l'attente de ce traitement lourd !
Elle n'a pas tiré la bonne maladie, donc elle n'a pas accès au seul traitement qui pourrait l'aider, elle se sent abandonnée et nous ne savons pas comment l'aider. Le traitement coûte 930 € par mois et elle ne touche que 652 € d'AAH, calculez vous-même... Personnellement je ne peux l'aider car je ne touche aucun revenu du fait de ma propre pathologie qui m'exclue du monde du travail et son père nous fait vivre tous les trois avec son seul modeste salaire...
La rigidité des attributions d'AMM pour les médicaments orphelins est un scandale et une injustice flagrante, calculée pour tenter de faire des économies sur le dos des patients atteints de maladies rares !
Cette situation me révolte au plus haut point, comme toute mère, je ressens cette insupportable injustice de voir ma fille exclue d'un parcours de soins, pour la seule raison qu'elle n'est pas atteinte de la bonne maladie. Cette situation me donne la nausée et nous fatigue beaucoup.
Notre seul espoir réside et se doit d'exister dans la tentative de faire appliquer l'article 56 de la Loi de Financement de la Sécurité Sociale de 2007 qui demande au médecin conseil dont nous dépendons de faire une demande exceptionnelle auprès de la commission « Maladies Rares » de la Haute Autorité de Santé pour obtenir une dérogation de prise en charge pour ce traitement orphelin sans AMM pour la pathologie concernée.
C'est grâce au soutien de l'Association pour l'Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO (AIRSS) et de nombreuses heures passées sur le net pour décrocher les textes nécessaires sur le site du Ministère de la Santé que j'ai dû faire prendre conscience à des responsables de la CPAM de Charente de leur devoirs vis-à-vis du traitement d'un dossier pour maladie rare. Mais il est vrai qu'on m'a répondu textuellement : - « Ici, nous n'avons pas de budget pour les maladies rares, alors on ne s'en occupe pas ! »...
Les CPAM ont pourtant en France 3 millions de personnes concernées par une maladie rare à gérer...Si leur budget ne l'a pas prévu, elles ne s'en occupent pas ?
Malgré la Loi du 11 février 2005 sur la lutte contre les discriminations, il y a manifestement encore beaucoup de travail de formation à faire dans nos institutions...
Comment se fait-il que ce soit aux assurés eux-mêmes d'être obligés de rappeler à ces professionnels l'importance et l'obligation de la prise en charge « solidaire », comment faire appliquer les articles de la loi qui régit leur travail ?...
Même si pour l'instant nous sommes dans une impasse sur ce dossier, je tiens cependant d'ores et déjà, à remercier pour leurs soutiens et leurs actions : les adhérents et membres du forum de l'AIRSS, Monsieur Eric Taillandier du collectif Les Malades Solidaires, Monsieur Bruno - Pascal Chevallier de l'association Ensemble pour une Santé Solidaire, Monsieur Michel Gourinchas, Maire de Cognac et Monsieur Jean Pierre Sueur, sénateur du Loiret.
Ma fille attend une réponse, son Syndrome SAPHO n'attend pas, lui, il continue d'évoluer et est en train de la clouer au lit de douleurs, de fatigue et de découragement. Combien de temps encore va-telle devoir s'excuser d'être malade, de ne pas avoir la « bonne maladie », ou de ne pas vivre dans le bon département et de ne pas avoir affaire à la bonne CPAM ? C'est scandaleux et inhumain.
Je sais qu'elle n'est pas la seule dans un cas similaire, quand va donc cesser cette injustice ? Elle n'a que 21 ans, elle a le droit d'espérer ...
Hélène Mouillac, une mère épuisée et très en colère.
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