TEMOIGNAGES
Le parcours du combattant pour l'accès aux soins
Jean-Marie HOUDUSSE
Début 2008, de violentes douleurs m'empêchent de dormir plus de 3h par nuit et ce pendant huit mois d'affilé. Balloté entre différents docteur qui me prennent pour un malade imaginaire, je déprime et m'enfonce de plus en plus dans la maladie. « Mais, Monsieur ! Vous n'avez rien aux radios ! Votre vitesse de sédimentation est normale ! Rien ! Vous n'avez rien ! Allez donc faire du sport, vous n'êtes pas assez musclé ! »
C'est vrai, c'est quoi ce jeune de 26 ans qui se plaint de son dos ?
Jusqu'au jour où je tombe sur un médecin qui m'écoute et me comprend. Elle me fait faire des analyses complémentaires et le verdict tombe : « vous souffrez d'une spondylarthrite ankylosante ». Une maladie auto-immune et dégénérative qui attaque les os et les ligaments.
Un diagnostic est à la fois une délivrance et un coup de massue.
Je suis très vite pris en charge par un rhumatologue qui me place sous anti-TNF, un traitement par injection, et qui coûte environ 15 000€ par an. Une révolution ! Je peux dormir, me déplacer normalement, mener une vie tout à fait normale.
Devant le coût du traitement et parce que cette maladie fait partie des trente pathologies recensées en Affections Longue Durée, mon généraliste fait une demande de prise en charge à 100%.
Et c'est là que la galère commence.
Je reçois quelques jours après une convocation de la Sécurité Sociale de Lot et Garonne, afin de contrôler le bien fondé de cette demande. La visite tournera très vite en une véritable humiliation. Le Docteur B qui me reçoit ne daignera même pas regarder les radios et IRM que je lui amène. Les analyses de sang seront interprétées en ma défaveur : « une vitesse de sédimentation aussi faible pour une maladie inflammatoire, c'est bien la preuve que vous n'avez rien ! » Oui, c'est bien le principe de cette maladie... Elle me fait faire des pseudo-exercices sensés évaluer mon degré d'enraidissement. Et de conclure : « cette demande n'est pas justifiée. On ne prend en charge que la version grave, et vous n'y êtes pas. » Et d'ajouter : « Ce n'est pas un refus de soin, mais un refus de 100%. » Quelle différence avec un restant à charge de 400€ par mois ??
L'entretien aura duré 10mn à peine.
A aucun moment elle ne se sera inquiétée de savoir si je disposais d'une mutuelle qui prendrait en charge les 400€ restant à verser tous les mois. Rien. Pire pour un médecin, elle a focalisé les exercices sur les membres supérieurs alors que cette maladie n'atteint principalement que les membres inférieurs... Quelle belle connaissance !
A la suite de cette visite, mon généraliste a reçu un appel de ce pseudo docteur, qui lui signifiera que tant que je ne suis pas en fauteuil roulant, ce n'est pas la peine de faire la demande. Bel espoir et belle perspective pour un jeune de 26 ans !
Partagé entre colère et amertume, je me fends d'un courrier au Conseil de l'Ordre des Médecins de mon département. Et oh miracle ! Je reçois dans la foulée un courrier de la Sécurité Sociale me notifiant qu'ils acceptent de revoir mon cas et nomment un expert.
Je me suis donc rendu à l'expertise. Et j'ai eu droit à un VRAI examen. Le rhumatologue chargé de cette contre-expertise m'avouera en conclusion qu'il ne comprenait pas comment on pouvait me l'avoir refusé...
Alors oui, non seulement l'accès au soin est en danger, mais c'est en plus un véritable parcours du combattant ! Cette procédure aura duré six mois... La maladie demande parfois plus de réactivité que cela. On ne parle pas de bétail, mais d'humains en souffrance !
Jean-Marie HOUDUSSE
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