Mon père qui s'est fait opérer il y a une dizaine de jours de la prostate à l'hôpital de Dreux (28), a été de nouveau transporté en urgence à l'hôpital , cette nuit à 3 h : forte fièvre, douleurs, vomissements... . Les urgentistes se demandent dans un premier temps où ils vont bien pouvoir "caser" ce pauv' monsieur. Mais, bon, ça c'est partout. Bref, finalement, ils y arrivent : c'est une infection. Il faut donc lui injecter rapidement des antibiotiques. Sauf que....il n'y plus d'antibiotiques à l'hôpital!!. Il faudra donc aller en chercher à la pharmacie. Enfin, il sera perfusé à midi, soit 9 h plus tard!!. Je ne suis pas médecin, mais j'imagine que pendant ce temps là, l'infection s'étend.

 

De plus, on leur a annoncé que tous les malades du service, partiront en "croisière" au 4ème étage, samedi et dimanche, car...problèmes financiers obligent..... le service concerné est fermé tous les week-ends!!!!

 

 

Mais, Sire, pourquoi le peuple n'est-il pas content ?

 

DominiqueP

Atteinte d'une maladie rare et orpheline, j'ai perdu 2 emplois en CDI à l'issu de périodes d'essais bien sûr après avoir bien effectué les tâches les plus valorisantes ! Victime d'un accident de la route (choc frontal par un jeune homme possédant son permis depuis un mois et non poursuivi car "pas d'expérience en qualité de conducteur" et "infraction inssufisamment caractérisée") j'ai perdu mon emploi, ma maladie s'est fortement aggravée depuis et j'ai dû faire appel par un recours pour une expertise pour prouver ma bonne foi et mon état de santé relatif à ma pathologie avant et après l'accident, m'excuser d'être atteinte d'une pathologie rare puisque je ne rentre pas dans les bonnes cases il faut croire! C'est vrai quoi, j'aurai pu faire un effort et avoir une maladie connue qui ne coûte pas trop cher et qui ne dure pas dans le temps !!!
Aujourd'hui j'ai reçu mon décompte de sécu et oh la belle surprise !!!!
Merci les franchises !!!!!
On m'enlève 1 euro, puis encore 1 euro et encore 1 euro... et ça en remontant dans le temps jusqu'au 05 juillet 2005 (pour l'instant puisqu'ils peuvent encore remonter dans les dates!!!!!) et ça sur quoi ????
SUR MON SALAIRE EN ACCIDENT DE TRAVAIL !!!!!!
Où je perds déjà toutes mes primes d'assiduité, primes de précarité et j'en passe puisque j'ai perdu mon contrat de travail !!!!
Je ne vais plus au kiné, je refuse des hospitalisations, je n'achète pas tous les médicaments prescrits même hors de ma pathologie , je n'en n'ai pas les moyens. J'ai encore sous le coude une ordonnance datée du 28 avril 2008, je n'ai pas pu acheter le traitement. Je suis reconnue travailleur handicapé un vrai post it sur le front qui ne m'a que discriminée tout au long de mon cursus professionnel, je ne perçois aucune aide je n'avais pas qu'à travailler même en intérim pour subvenir à mes besoins et pour ne pas finir sous un pont. Je n'ai pas le droit d'aller consulter le SEUL médecin référent de ma pathologie parce qu'il est hors de ma région, alors si je décide de m'y rendre il faut que je me débrouille pour récolter des fonds et me payer mon transport, mes soins etc...

Bonjour les disparités des CPAM d'un centre de sécurité sociale à un autre ! Là encore, je n'habite la bonne région, tu cumules ma pauvre fille !!!
Aujourd'hui je suis en échec thérapeutique depuis plus de 18 mois, je ne dors plus, la douleur est mon second moi, je ne me déplace qu'avec des béquilles et toujours accompagnée dès que je sors de chez moi. Je ne suis plus capable de faire les actes quotidiens de la vie seule. Mais j'ai travaillé alors je n'ai droit à aucune aide là non plus. Ma famille et mes béquilles, voilà mes piliers ! Mais ils sont épuisés moralement et physiquement et le pire c'est qu'ils se culpabilisent alors qu'ils ne sont pas responsables, eux non plus, de ma situation. 
Alors que faut il que je fasse ? Que je m'enchaîne à mon Centre de sécu ? Eh bien s'il le faut je le ferai, je n'ai plus rien à perdre.

Je me refuse à payer UNE REDEVANCE pour avoir le droit de me soigner ! Combien d'années ai-je travaillé pour ne pas vivre assistée ? Refuser des "aides" parce que je voulais VIVRE NORMALEMENT et RESTER DANS UNE SOCIETE où soi disant on voulait bien de moi la "pauvre handicapée" (je cite !)  !!!

ça fait 21 ans que je m'excuse d'être malade, à l'école, au travail, de partout !!!

Je n'ai pas choisi de naître avec une anomalie, je n'ai pas choisi ma maladie mais j'ai encore le choix de conserver ma dignité.

Qu'on arrête de nous bercer d'illusions, de faire pleurer dans les chaumières en nous montrant des émissions où l'on nous fait croire que le gouvernement aide les handicapés, où l'on nous fait croire qu'au travail nous ne sommes pas catalogués comme des bons à rien ou des flemmards, où l'on nous fait croire que tout est mis en oeuvre pour aider les malades à se soigner dans des conditions normales et humaines...

Déjà QUE LA LOI DU 11 FEVRIER 2005 SOIT MISE EN APPLICATION CORRECTEMENT !!! Ce serait déjà un bon point !!!

Le débat aujourd'hui est certes celui de notre système de santé mais n'oublions pas que personne ne choisit sa carte de naissance, on naît avec les yeux bleux comme on naît avec une anomalie.

Jamais je ne m'excuserai pour ce que je suis ni parce que je suis née avec une anomalie génétique.

Jamais je ne laisserai personne CULPABILISER mes parents qui aujourd'hui s'enfoncent aussi dans une détresse démesurée face à l'ampleur que prennent ces mesures INHUMAINES ET SECTORIELLES  du "SOYONS BIEN NES" !

Je me suis battue comme une acharnée pour être ce que je suis aujourd'hui, je me suis battue mille fois plus que si j'avais été quelqu'un de "normal" (en très bonne santé), j'ai dû affronter les pires humiliations à l'école, au travail, dans toutes les situations de la vie quotidienne d'ailleurs...Alors je ne me sens pas comme une victime de la vie, j'aime ma vie et je ne la regrette pas, j'assume mon handicap et ma maladie.

Je crois surtout que l'image du handicap est le reflet du miroir qui pourrait être celui des autres un jour.

Je me battrai jusqu'au bout pour tous les malades, pour leur dignité et pour qu'enfin on nous regarde avec le coeur et non avec des préjugés plein l'esprit !

La DISCRIMINATION ne doit plus exister face aux handicapés, il s'agit aussi d'un RACISME.

Nathalie DE BENEDITTIS

Présidente de l'AIRSS

Association pour l'Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO